Campaña por Tomy: Familia necesita reunir $3.500 millones para medicamento
La familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera.
Durante el verano de 2023, la familia de Tomas Ross Gómez, un niño de 5 años, recibió la noticia devastadora de que padecía Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad poco común y sin cura que afectaría significativamente su calidad de vida. Tras una serie de exámenes médicos y evaluaciones, el diagnóstico fue claro, necesitaría una silla de ruedas durante su juventud y se enfrentaría a una proyección de vida limitada, entre 20 y 30 años.
Sin embargo, la esperanza renació cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), aprobó la primera terapia génica para la enfermedad, un medicamento llamado Elevidys. Este tratamiento prometía detener o ralentizar la progresión de la enfermedad, ofreciendo una posibilidad de mejorar la calidad de vida de Tomy. Pero la esperanza se vio rápidamente eclipsada por la realidad financiera: el costo del medicamento ascendía a unos $3.500 millones.
La familia, liderada por Camila Gómez y Álex Ross, enfrentó una carrera contra el tiempo para reunir los fondos necesarios antes de que el estado de salud de Tomy empeorara. A pesar de meses de esfuerzos, que incluyeron eventos benéficos y una campaña en línea llamada "Yo soy parte del millón", solo han logrado reunir el 7% del total requerido.
La situación se ve agravada por la falta de respuesta del Ministerio de Salud, que fue informado del caso desde noviembre de 2023 pero aún no ha proporcionado una solución definitiva sobre el financiamiento del medicamento vital.
Ante esta difícil situación, la familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera. Con determinación, declaran que harán todo lo posible para brindarle a Tomy una oportunidad de vida digna, negándose a aceptar un destino prematuro para su hijo.
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El estudio es elaborado junto a la Pontificia Universidad Católica y tiene como finalidad orientar el desarrollo de inversiones en infraestructura tanto a nivel nacional, como en las regiones.
Concepción, miércoles 27 de mayo de 2026. Visibilizar si un territorio es apto para instalar actividades económicas y productivas es el propósito del Índice de Soporte de la Infraestructura Territorial (ISIT), elaborado por la CChC y la Pontificia Universidad Católica. El instrumento fue presentado en la sede local, con la participación del seremi de Obras Públicas, José Piña.
En concreto, el estudio busca identificar oportunidades, necesidades y potencialidades de inversión en infraestructura, enfocado en provincias y regiones. Mide seis dimensiones: agua, energía, telecomunicaciones, vialidad, logística y resiliencia. Con un total de 37 indicadores.
Nicolás León, gerente de Estudios y Políticas Públicas de la CChC, explicó que estos indicadores muestran si es posible o no desarrollar actividades productivas. “En el caso de la capital regional muestra un desempeño mejor que otras provincias como Biobío y Arauco. Por ejemplo, en Biobío se destaca la generación eléctrica que permite ciertas oportunidades, pero que requieren ser potenciadas con otros factores para generar una mayor productividad. Arauco presenta desempeños más magros y, por lo tanto, es donde hay mayores desafíos”.
En Biobío, el detalle del Índice muestra fortalezas en logística y resiliencia, pero persisten desafíos en infraestructura hídrica, conectividad vial, telecomunicaciones y servicios básicos. A nivel provincial, Concepción enfrenta presiones por saturación vial; Arauco mantiene brechas en conectividad y energía; y la provincia de Biobío requiere fortalecer infraestructura hídrica, vial y de telecomunicaciones para potenciar su rol estratégico regional.
El vicepresidente local del gremio, Ramón González, destacó que el documento permite sistematizar información para un seguimiento a los proyectos. “La planificación es importante, pero hoy necesitamos generar acción y para eso tenemos que trabajar en conjunto con el sector público”, enfatizó.
DESTRABAR PROYECTOS
El seremi del MOP indicó que el estudio ayuda a entender cómo se está desarrollando la Región, en relación a otras zonas, y cuáles son las brechas que se deben analizar. “Es un instrumento que permite observar y luego poder generar una inversión adecuada a las condiciones de desarrollo regional”.
Enfatizó que desde la seremi trabajan para acelerar los proyectos que se requieren a nivel local. “Hay dificultades en temas de ingeniería, de permisos y presupuestarios, pero estamos generando todas las acciones correctivas para destrabar los proyectos y darle buenas noticias a la Región”, concluyó.
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